| La qualité de vie des patients ayant un cancer dépend non seulement des soins médicaux mais aussi du soutien psychologique et social qui leur est donné par l’entourage. “Il y a là deux problèmes majeurs: l’anxiété, elle même renforcée par le manque de connaissances,” a expliqué le Dr Marmé, en s’adressant ce jour (20 Octobre 2002) au Congrès de la Société européenne d’oncologie médicale (ESMO). “Les patients ont peur de parler de leur maladie avec leurs proches. Ils ne savent pas comment s’y prendre. L’absence de communication ajoute un stress supplémentaire à leurs relations personnelles.”
Le protocole en cinq phases élaboré en 1998 par Buckman et Baile à l’intention des médecins leur permet de s’y prendre mieux pour annoncer de mauvaises nouvelles à leurs patients. Une meilleure compréhension des préoccupations liées à un avenir incertain est bénéfique à la fois pour les médecins et pour les patients. Cependant, il n’existait pas jusqu’ici de programme de ce type pour les malades qui, en outre, ont à transmettre de pénibles nouvelles à leur famille, à leurs amis et à leurs collègues. A partir d’un questionnaire et d’entretiens avec les malades, le Dr Marmé a établi que c’est bien là un problème qui mérite attention. Il s’agit clairement d’autre chose que de la communication entre clinicien et patient. Par exemple, il est important d’exprimer ses émotions et d’avoir un contact physique, d’oublier la distance professionnelle et l’appréhension de l’état du malade au plan du savoir de spécialiste.
Le Dr Marmé a donc mis sur pied un protocole, du nom de GOALS, qui consiste en un atelier d’une journée. “Il s’agit d’identifier le bon endroit et le bon moment pour parler de ces choses lorsque le contenu émotionnel est fort. ” Le programme GOALS consiste à :
G Getting together - se réunir: l’heure et l’endroit doivent indiquer qu’il s’agit d’une conversation importante qui ne doit pas être troublée par les interférences de la vie quotidienne.
O Opening – être ouvert : Les deux parties doivent indiquer qu’il y a un besoin ou un désir de parler
A Acknowledging each others emotions – prendre en compte les émotions de l’autre : Partager les émotions est très important pour pouvoir apporter un soutien à votre parent.
L Learning about the disease - apprendre à connaître la maladie, et échanger des idées sur ce qui pourrait susciter de nouvelles questions.
S Strategy - avoir une stratégie pour débattre largement et prévoir la prochaine conversation.
Les malades font face au cancer de manières différentes dans des pays différents, c’est pourquoi il faut absolument prendre en compte divers paramètres culturels. Dans les communautés musulmanes par exemple, le mari sera celui qui annonce à sa femme qu’elle a un cancer du col de l’utérus. “Nous avons besoin que les groupes ethniques et religieux nous informent davantage pour trouver les meilleurs moyens de communiquer, pour eux,” a dit le Dr Marmé. Pour ce faire, il prévoit également de mettre en place des groupes de discussion pour déterminer les différences d’approche majeures entre les Etats-Unis et l’Europe.
Selon les résultats d’un questionnaire auquel ont répondu 58 patientes, le Dr Marmé a constaté que communiquer avec son partenaire est une des principales sources de soutien pour faire face. Si la plupart des patientes juge que la communication avec le partenaire fonctionne déjà bien, la majorité estime qu’elle pourrait s’améliorer avec un peu de formation.. Selon largement plus de la moitié des patientes (61%), un atelier-groupe de travail réunissant patientes et partenaires constituerait l’approche la plus fructueuse. Quarante pour cent des patientes sont prêtes à participer et un tiers pense que leur partenaire participerait aussi. Presqu’un quart ne savent pas sileur partenaire participerait ou non. “Ces données indiquent qu’il faut mettre en place cet atelier-groupe de travail et évaluer ensuite ses effets sur la qualité de vie des patientes atteintes d’un cancer,” a dit le Dr Marmé.
Les premiers ateliers auront lieu à l’Université de Heidelberg dans un proche avenir. “Notre programme vise à abattre les barrières et à encourager les gens à parler ouvertement et avec justesse de leur cancer.” |
